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- février 17, 2025
- 10:12 am
La confiance ne représente pas simplement un élément parmi d’autres de la transformation numérique en santé – elle en constitue une pierre angulaire sans laquelle tout l’édifice s’effondre. L’ère de la concentration opaque des données de santé est révolue, celle des compromis entre sécurité, confidentialité et coopération aussi.
Traçabilité et transparence algorithme : les fondements de la confiance
En matière d’information et d’IA en santé, la confiance s’établit d’abord par :
- La traçabilité des traitements de données : Chaque accès, modification ou utilisation des données de santé doit être enregistré de manière immuable.
- La transparence des algorithmes : Les modèles d’IA utilisés pour le diagnostic ou l’aide à la décision médicale doivent pouvoir être audités et expliqués.
La vérifiabilité des systèmes numériques devient un droit fondamental, particulièrement crucial dans le domaine sensible de la santé. Des initiatives comme « AI Explainability 360 » d’IBM fournissent des outils open source pour rendre les modèles d’IA plus transparents et interprétables pour les professionnels de santé.
L’identité numérique auto-souveraine : rendre le contrôle aux patients
Les standards d’identité numérique auto-souveraine révolutionnent notre approche des données de santé :
- En Catalogne, le projet « La Meva Salut » exploite les technologies W3C Verifiable Credentials et DID (Decentralized Identifiers) pour permettre aux citoyens de partager leurs certificats médicaux avec des tiers de manière contrôlée.
- En France, des expérimentations similaires permettent aux patients de générer des attestations vérifiables de leurs vaccinations ou traitements en cours, utilisables dans toute l’Union Européenne sans révéler d’autres données personnelles.
Ces standards permettent à chaque patient de reprendre le contrôle total de ses données tout en participant à l’écosystème collectif. Dans la pratique, un patient peut partager uniquement son statut vaccinal avec un employeur sans révéler d’autres informations médicales.
Les architectures de confiance décentralisée
De nouvelles architectures réconcilient coopération et protection de la vie privée. Elles représentent une opportunité de transformer la coordination des soins :
- Le consortium européen EBSI (European Blockchain Services Infrastructure), initiative de la Commission européenne qui développe des services de gestion souveraine de l’identité numérique pour les administrations publiques, travaille sur des cas d’usage liés à la santé, particulièrement pour la vérification des diplômes des professionnels de santé. Le consortium coordonne un projet pan-européen auquel la France participe, visant à implémenter l’identité auto-souveraine pour les cas d’usage de santé.
- Le projet européen MyHealthMyData (MHMD), a développé et testé des mécanismes de partage sélectif de données de santé utilisant la blockchain et des technologies cryptographiques avancées.
Ces initiatives posent les bases pour de futures implémentations d’attestations vérifiables en santé
- Dans la pratique, un médecin pourra vérifier qu’un médicament est compatible avec votre traitement actuel sans connaître la liste complète de vos prescriptions.
- Un essai clinique confirmera votre éligibilité à un traitement sans accéder à votre identité complète.
Ces capacités promettent de transformer radicalement la coordination des soins en préservant la vie privée. Elles faciliteront bientôt le partage sécurisé entre établissements et entre acteurs de nos systèmes de prévention, de vigilance et de soin.
Des coordinations concrètes pour rééquilibrer le pouvoir numérique
Ce nécessaire rééquilibrage du pouvoir numérique s’incarne dans des coordinations concrètes :
- L’initiative européenne InteropEHRate facilite la collaboration entre médecin traitant et spécialistes sur un diagnostic complexe, tout en maintenant la souveraineté des données du patient.
- Les chaînes de soin ville-hôpital pour le suivi post-opératoire des personnes âgées bénéficient de cette architecture, rendant chaque interaction sécurisée et transparente, sans duplication ni perte d’information.
Dans les faits, une personne âgée suivie à domicile après une intervention chirurgicale peut autoriser temporairement son infirmier libéral à consulter ses constantes et son plan de soins, tout en gardant une trace précise de chaque accès et en révoquant ces droits une fois le suivi terminé.
Une intelligence collective au service de tous
Cette gouvernance participative ne se limite pas à la protection des données – elle crée les conditions d’une véritable intelligence collective en santé :
- Coordination territoriale : Lorsqu’un territoire coordonne la réponse à une épidémie via des plateformes comme SORMAS, chaque acteur peut partager et accéder aux informations pertinentes en toute sécurité.
- Équipes pluridisciplinaires : Lorsqu’une équipe ajuste un protocole de soin complexe pour un patient atteint de comorbidités, chaque spécialiste peut contribuer tout en respectant les règles de confidentialité.
- Communautés de patients : Des plateformes comme PatientsLikeMe permettent aux patients de partager des observations qui conduisent à des avancées thérapeutiques, tout en gardant le contrôle sur leurs données personnelles.
Cette nouvelle architecture de confiance ne limite pas le partage – elle le potentialise en le libérant des craintes légitimes qui l’entravaient jusqu’alors. C’est précisément cette révolution coopérative qui transforme nos systèmes de santé, non pas à travers plus de technologie, mais grâce à une approche fondamentalement différente.
Vers une gouvernance éthique et participative
La souveraineté numérique en santé n’est pas qu’un concept technique, c’est un projet de société qui redéfinit les rapports de pouvoir dans l’écosystème de santé. En plaçant le patient au centre d’une architecture de confiance distribuée, nous créons les conditions d’une coopération sans précédent entre tous les acteurs.
Cette approche éthique et participative représente l’avenir de la santé numérique : un système où la protection des données personnelles n’est plus un frein à l’innovation collective, mais son catalyseur.
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